특종세상 690회 최윤하의 일곱 번째 계절 희귀병과 맞서며 지켜낸 무대 위의 꿈

특종세상 690회 최윤하의 일곱 번째 계절 희귀병과 맞서며 지켜낸 무대 위의 꿈

 

 

 

MBN ‘특종세상’ 690회에서는 트로트 가수 최윤하가 7년째 투병 중인 희귀병 ‘샤르코-마리-투스병’과 무대에 대한 열정을 보여주며 깊은 감동을 전했다. 끊임없이 노력하는 그의 일상과 팬들의 따뜻한 응원이 화면을 가득 채웠다.

 

가끔 우리는 텔레비전 화면을 통해 누군가의 인생을 엿보게 된다. 그중에서도 MBN ‘특종세상’은 매회 ‘사람’의 힘을 전하는 프로그램이자, 무심코 넘길 수 없는 이야기들을 들려주는 창이다. 2025년 6월 5일 방영된 690회는 특히나 가슴을 먹먹하게 만든 한 사람, 트로트 가수 최윤하의 삶을 조명했다.

 

 

최윤하라는 이름을 처음 알게 된 건 ‘불타는 트롯맨’을 통해서였다. 동굴처럼 깊고 묵직한 저음, 무대 위에서 진심을 쏟아붓는 모습에 나도 모르게 주목하게 된 가수다. 그런데 그런 그가 7년째 희귀병 투병 중이라는 사실은 그 어떤 뉴스보다 충격적이었다.

 

그가 앓고 있는 병은 ‘샤르코-마리-투스병’. 다소 생소한 이름이지만, 신경과 근육이 서서히 위축되어 결국엔 손발이 굳고, 최악의 경우엔 호흡에도 지장이 생기는 진행성 희귀병이다. 인구 10만 명당 36명꼴로 나타나는 병이라는데, 그 속에 최윤하가 있다. 그리고 그는 아직도, 노래를 부른다.

 

 

 

방송에서 그는 힘겹게 걸음을 옮기면서도 아침마다 맨발 걷기 운동을 한다. “감각을 살리기 위해서요.” 짧은 말에 담긴 그 고통과 단단한 의지는 텔레비전을 보던 나의 마음까지 조여왔다. 운동을 마친 그는 자신이 얼마 전 반지하에서 이사 온 집을 소개했다. 팬들이 보내준 선물로 가득 찬 냉장고, 생강청과 김치 하나하나에 감사함을 담아 말하는 그 모습은 너무나도 소박하고 따뜻했다.

 

무대를 향한 최윤하의 집념은 대단하다. ‘불타는 트롯맨’ 미션 당시, 몸을 자유롭게 움직이기 어려운 상황 속에서도 춤과 노래를 동시에 소화해야 하는 미션을 포기하지 않았다. 함께 팀을 이뤘던 에녹은 “남들 4시간 연습할 때 혼자 10시간씩 했다”며 그의 노력에 고개를 숙였다. 병을 감춘 채 무대를 완성해냈다는 그 이야기는, 어떤 드라마보다 진실했고 아름다웠다.

 

 

 

이날 방송에는 뮤지컬 배우 에녹, 그리고 트롯 가수 이수호가 깜짝 방문해 추억을 나눴다. 그들이 보여준 우정과 의리는 말로 다 표현할 수 없었다. 특히 에녹이 선물해줬다는 침대, 생활 가구들에서 사람 간의 정이라는 단어가 떠올랐다. 우리는 늘 화려한 뉴스에만 주목하지만, 정작 이런 작고 진심 어린 행동들이야말로 세상을 움직이는 진짜 힘이라는 걸 잊고 살고 있지 않은가.

 

군 복무 중 걷는 자세가 이상하다는 말에 병원을 찾았고, 그렇게 ‘샤르코-마리-투스병’을 진단받았다고 한다. 의가사 제대, 24살의 청춘이 감당하기엔 너무 일찍 다가온 현실이었다. 치료제는 없고, 수십 가지 약으로 병의 진행을 늦추는 게 전부인 병. 하지만 그는 무너지지 않았다.

 

 

 

“가수를 그만두는 게 제일 무서웠다.”

이 짧은 말은 최윤하라는 사람을 가장 잘 설명한다. 걸을 수 없게 되어도 노래만은 계속하고 싶다는 그 마음. 아마 많은 사람들이 이 방송을 통해 인생의 어느 순간에서 멈춰 섰을 때, 그를 떠올리게 될 것이다. 그리고 용기를 낼 것이다.

 

방송 마지막, 그는 오늘도 행사 무대에 오른다. 다리를 절면서도 끝까지 무대를 지키는 그 모습은 그 어떤 화려한 무대보다 더 반짝였다. 음악이란 결국, 마음을 움직이는 힘이다. 그리고 최윤하는 그 진심을 전하는 가수였다.

 

 

 

이날 방송을 보며 나는 한참 동안 휴대폰을 내려두고 화면만 바라봤다. 그가 보여준 인생의 태도, 사람들과의 관계, 그리고 포기하지 않는 열정. 모든 것이 담담하고도 묵직했다. 아직 끝나지 않은 이야기, 그는 오늘도 살아가는 중이다. 무대를 위해, 그리고 자신을 위해.

 

 

 

 

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